(CATP) Bé Phạm Gia Huy (SN 09-10-2021), con trai thứ 2 của chị Lê Thanh Lam (SN 1990, ngụ xã Liên Ninh, huyện Thanh Trì, TP.Hà Nội) đã gần 2 tuổi, cũng là chừng đó thời gian bé sống ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà.
Chị Lê Thanh Lam (mẹ cháu Huy) kể: Ngày được sinh ra, con cũng bình thường, khỏe mạnh như các bạn nhỏ khác. Cho đến ngày thứ 10 sau sinh, bé sốt cao đột ngột 39 - 40 độ; sốt liên tục và dùng thuốc hạ nhiệt không đỡ. Chị đưa bé vào bệnh viện khám và được chỉ định nhập viện vì bé bị nhiễm trùng sơ sinh, viêm phổi hoại tử.
Tưởng chừng như điều trị rồi bé dần khỏe lại nhưng sau đó bé lại bị nhiễm trùng dày hơn, truyền kháng sinh cũng khó đáp ứng hơn, người bé mọc hạch khắp nơi kể cả trong ruột và phổi, áp xe hạch, áp xe hậu môn, phải làm các thủ thuật rất đau đớn, viêm da cơ địa ngứa ngáy khó chịu, nhiễm nấm nhiều bộ phận như nấm lưỡi nấm phổi... Dị ứng sữa bò, không dung nạp lastose, nhiễm trùng đường tiêu hóa liên tục, rồi những ổ loét trong miệng làm bé không thể ăn uống gì và phải ở khoa chăm sóc đặc biệt của bệnh viện.
Mới đây, gia đình được biết nguyên nhân của việc điều trị mãi không khỏi, đó là kết quả bác sĩ gửi về sau 2 tháng khi gửi mẫu xét nghiệm gen sang Mỹ. Cháu bị mắc một căn bệnh hiếm, bệnh u hạt mãn tính, suy giảm miễn dịch bẩm sinh - mất chức năng Bạch cầu hạt (thể CGD) do đột biến gen CYBB. Đây là một căn bệnh hiểm nghèo. Việc điều trị là suốt đời, dùng kháng sinh dự phòng suốt đời, nhiễm trùng tái đi tái lại liên tục, các cơ quan nội tạng đều bị tổn thương và sốc nhiễm trùng tử vong bất cứ khi nào... Cách duy nhất để thoát khỏi căn bệnh hiểm nghèo này là ghép tủy, thay tế bào gốc... với chi phí dự kiến lên tới 2 tỷ đồng.
Gia đình bé Huy rơi vào khó khăn khi Chị Lam phải nghỉ việc để chăm con. Anh Minh Tuấn (bố bé Gia Huy) với nghề lao động tự do, thu nhập không ổn định. Trong khi những đợt điều trị không tiến triển, bé phải truyền kháng thể để duy trì sự sống, chi phí cho 1 lần truyền là 10 triệu. Bé lại hay bị nấm, viên uống nấm từ 350 - 500 ngàn đồng/viên, thuốc truyền chống nấm 2 - 10 triệu đồng/lọ. Chi phí xét nghiệm gen, HLA đắt đỏ, 10 - 15 triệu đồng/lần/người cho mỗi lần làm xét nghiệm. Chi phí cấy ghép, thủ thuật, xét nghiệm, thuốc thang phải mua từ nước ngoài rất đắt đỏ.
Những đợt nhiễm trùng nặng, viện phí mà gia đình phải chi trả lên đến 50 - 60 triệu đồng/đợt điều trị. Bệnh bé là bệnh hiếm, hầu như chi phí chữa bệnh đều không nằm trong danh mục được Bảo hiểm y tế (BHYT) chi trả. Gia đình Chị Lam đã bán nhà để trả bớt nợ nần và mong giữ sự sống cho con chờ ngày kiếm được tủy phù hợp.
Chị Thanh Lam chỉ biết trông cậy sự giúp đỡ của cộng đồng, sự ủng hộ từ các mạnh thường quân. Rất mong các nhà hảo tâm giúp đỡ gia đình bé Huy vượt qua cảnh ngặt nghèo này cũng như giúp bé sớm tìm lại sự sống.
Mọi sự chia sẻ, giúp đỡ xin liên hệ Ban chuyên đề Công an TPHCM hoặc liên hệ trực tiếp chị Thanh Lam qua số điện thoại: 0342 331 688. Số tài khoản chị Thanh Lam: 19035675533015, Ngân hàng Techcombank chi nhánh Hà Nội.
Gia Huy nhỏ bé hằng ngày phải nằm trên giường bệnh với đủ thứ thuốc kháng sinh
Tài khoản từ thiện: Ban Chuyên đề Công an TPHCM (XH-TT) số 0071001983085 - Ngân hàng Vietcombank TPHCM.