(CAO) Liên tục tiểu ra máu tươi, bé gái 7 tuổi N.T.V (ngụ tại Gò Vấp, TP.HCM) được các bác sĩ xác định do dị dạng mạch máu xâm lấn bàng quang, một hội chứng rất hiếm gặp.
Anh Nguyễn Chí Bảo, ba của bé N.T.V. cho biết, bé V. là con gái đầu lòng, khi mới sinh ra, bé cũng khỏe mạnh bình thường; nhưng có những mảng da có màu nâu bất thường. Đến khoảng 3 tuổi, cơ thể bé bắt đầu nổi vài nốt đỏ, nhiều nhất ở nửa thân dưới, sau đó các nốt này vỡ ra chảy máu và dịch.
Mới 7 tuổi, nhưng 4 năm qua bé V. đã phải sống chung với căn bệnh dị dạng mạch máu hiếm gặp
Dần dần, bé có biểu hiện bất thường ở chân phải. Chân phải dần to hơn chân trái, những bưới máu bắt đầu xuất hiện từ đùi đến bàn chân.
Gia đình đưa bé đi khám và điều trị ở nhiều bệnh viện khác nhau trong thành phố. Các bác sĩ cho biết, bé mắc một chứng bệnh bẩm sinh: Dị dạng mạch máu tổng hợp. Gia đình anh Bảo không ai bị bất thường tĩnh mạch.
Bé được các bác sĩ tiến hành phẫu thuật 2 lần để cắt bỏ những cục bướu máu ở chân.
Mới đây nhất, bé còn đi tiểu ra máu ồ ạt do dị dạng mạch máu xâm lấn sàn chậu bàng quang
Ba của bé cho biết, từ ngày mắc chứng bệnh hiếm gặp này, mỗi tháng gia đình phải đưa bé đến Bệnh viện Đại học Y dược TP.HCM để chích xơ 1-2 lần. Mỗi lần chi phí điều trị và tiền thuốc ngót nghét hơn triệu bạc. Vì các loại thuốc để điều trị bệnh cho bé không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế, nên chi phí thuốc men gia đình phải tự chi trả.
Được biết, ba mẹ của bé hằng ngày phải bán hủ tíu gõ mưu sinh. Gia đình có 3 con nhỏ, bé V. là con gái lớn, đứa nhỏ nhất hiện mới 11 tháng tuổi. Cả 2 phát triển bình thường, chỉ có bé V. là mang căn bệnh hiếm hiểm nghèo.
Mặc khác, để ngăn ngừa mách máu phát triển quá mức bình thường, bé phải mang vớ y học hằng ngày. Mỗi đôi vớ bé mang có giá trên 2 triệu đồng và 2-3 tháng phải thay vớ mới một lần.
Các bác sĩ cho biết, trường hợp về dị dạng mạch máu ở chân của bé V., biểu hiện xâm lấn vô bàng quang là ca đầu tiên mà bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM xử trí
Mới đây nhất, bé có biểu hiện đau khi đi tiểu, đồng thời tiểu ra máu cục. Hốt hoảng, gia đình đưa bé vào Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM khám và điều trị. Qua siêu âm, các bác sĩ ghi nhận bàng quang của bé có nhiều máu cục, dị dạng tĩnh mạch thành bàng quang và vùng sàn chậu.
Trước tình trạng nguy cấp, ngay sau khi tìm được nguyên nhân gây xuất huyết đại thể, để chặn đứng tình trạng chảy máu không khống chế được dẫn đến suy kiệt, thậm chí tử vong, ca mổ đã được tiến hành.
Các bác sĩ quyết định phẫu thuật cắt bỏ một phần đáy bàng quang chứa búi mạch máu và khâu lại bàng quang để giải quyết dứt điểm việc tiểu ra máu của bé.
Bác sĩ Đào Trung Hiếu, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM cho biết, trường hợp về dị dạng mạch máu ở chân của bé V., biểu hiện xâm lấn vô bàng quang là ca đầu tiên mà bệnh viện Nhi Đồng 1 TP.HCM xử trí.
Theo các bác sĩ bệnh viện Nhi Đồng 1, căn bệnh mà bé V. mắc phải là một trong những bệnh rất hiếm trên thế giới, nằm trong hội chứng Klippel Trenaunay (là một dạng rối loạn hệ mạch máu bẩm sinh, chưa rõ nguyên nhân). Bệnh hiện chưa điều trị được tận gốc, chỉ điều trị được hậu quả do những biến chứng của dị dạng mạch máu gây ra.